En France, être atteint de rectocolite hémorragique (RCH) signifie être confronté à une maladie chronique extrêmement perturbante, mais souvent imperceptible. Contrairement à certaines maladies plus connues, la RCH se manifeste discrètement et rarement, perturbant gravement le quotidien des personnes atteintes. Mais d’énormes progrès ont permis de changer la manière dont cette inflammation intestinale est identifiée, suivie et prise en charge.
La RCH se limite au côlon et au rectum, contrairement à la maladie de Crohn, qui peut toucher n’importe quelle partie du système digestif. La variabilité de cette affection la rend si inquiétante. Si certains patients, parfois jeunes, peuvent présenter des épisodes sévères, atroces, voire invalidants, d’autres ne présentent que de légères poussées. Il serait périlleux d’ignorer des symptômes annonciateurs tels qu’une perte de poids, des douleurs abdominales aiguës, un épuisement chronique ou un besoin urgent et constant d’aller aux toilettes.
Informations clés sur la RCH (rectocolite hémorragique)
| Élément | Détails |
|---|---|
| Nom complet | Rectocolite hémorragique (RCH) |
| Appellation secondaire | Colite ulcéreuse |
| Type de pathologie | Maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI) |
| Zones affectées | Côlon et rectum |
| Âge moyen d’apparition | Principalement entre 30 et 40 ans, parfois chez les enfants |
| Répartition entre les sexes | Hommes et femmes également concernés |
| Prévalence en France | Environ 1 personne sur 1 000 |
| Nouveaux cas par an | Environ 3 000 diagnostics annuels |
| Options de traitement | Salicylés, corticoïdes, immunosuppresseurs, biothérapies, chirurgie |
| Traitement curatif potentiel | Chirurgie (ablation du côlon et du rectum) |
| Référence médicale |
Des progrès particulièrement remarquables ont été réalisés dans le domaine des traitements de fond. L’administration de salicylates, en particulier de mésalazine, a montré une efficacité remarquable dans les cas moins agressifs. Ce produit chimique s’est avéré efficace par voie orale ou rectale, réduisant considérablement l’inflammation et prolongeant la période de rémission. Un traitement combiné, oral et topique, est fréquemment recommandé pour les formes les plus courantes.
Lorsque ces méthodes s’avèrent inefficaces, on a recours aux corticostéroïdes. L’un des avantages de la béclométhasone, par exemple, est son action locale dans le côlon sans effets indésirables systémiques significatifs. Néanmoins, une corticothérapie est présente dans environ un cas sur cinq, ce qui rend leur élimination difficile. Les immunosuppresseurs comme le méthotrexate ou l’azathioprine sont introduits avec prudence dans ces situations. Malgré leur fonction immunomodulatrice unique, ils sont puissants et peuvent être dangereux s’ils ne sont pas bien tolérés ; leur utilisation nécessite donc une surveillance médicale étroite.
Les experts ont salué les biothérapies comme une avancée thérapeutique au cours des dix dernières années. L’infliximab, l’adalimumab et le tofacitinib, un inhibiteur de la Janus kinase, ont enrichi l’éventail des traitements disponibles. Les patients résistants aux traitements conventionnels peuvent retrouver une stabilité durable grâce à des résultats parfois exceptionnels. Plus de 1 300 patients ont participé à de récents essais sur le filgotinib, qui ont démontré son efficacité dans les formes modérées à sévères, renforçant les attentes en matière de traitement plus individualisé.
Les molécules ciblant le récepteur de l’interleukine-7, comme le lusvertikimab, sont sur le point de rejoindre des protocoles expérimentaux à la pointe de la recherche clinique. Ce type d’innovation, actuellement en phase II, est le fruit des efforts conjugués de chercheurs européens pour offrir une option thérapeutique plus personnalisée et mieux tolérée pour chaque patient.
À l’inverse, la chirurgie reste une option de dernier recours, mais pour les personnes dont la qualité de vie est significativement compromise, elle peut être libératrice. Bien que radicale, l’ablation totale du côlon et du rectum réduit définitivement l’inflammation. Cependant, cette procédure nécessite des modifications intestinales importantes et bouleverse le quotidien. Avant le développement des biothérapies, ce traitement était historiquement nécessaire dans un tiers des cas graves. Ce pourcentage a fortement diminué aujourd’hui.
L’importance du traitement d’entretien ne doit pas être sous-estimée. Après rémission, le maintien de l’équilibre est primordial. Par exemple, les patients traités par infliximab peuvent poursuivre leur traitement longtemps pour éviter les rechutes. Les salicylés ou les immunosuppresseurs sont prescrits à d’autres en fonction de leur profil inflammatoire et de leur tolérance.
La compréhension de la RCH par la société reste insuffisante. Des personnalités publiques ont commencé à parler ouvertement de leurs difficultés avec les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, notamment la nageuse olympique Kathleen Baker. Ces déclarations, parfois poignantes, contribuent à briser le tabou et à déconstruire des préjugés profondément ancrés. Loin de la visibilité publique, des milliers de Français sont confrontés chaque jour à une maladie difficile sans toujours bénéficier d’une aide administrative et psychologique adéquate.
Dans cet écosystème, l’Association François Aupetit (AFA) est essentielle. Il offre un soutien personnel et scientifique aux patients et à leurs proches grâce à des lignes d’écoute téléphonique, des financements de recherche et des webinaires éducatifs. Les expériences échangées dans ces contextes contribuent à bâtir une communauté forte et encourageante.
